ΣΥΝΟΨΗ ΕΥΡΗΜΑΤΩΝ
Ο Προσωπικός Βοηθός αποτελεί μία από τις σημαντικότερες παρεμβάσεις υποστήριξης για την ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα, με ουσιαστικό και πολυδιάστατο θετικό αντίκτυπο στους ωφελούμενους και στις οικογένειες τους. Η εμπειρία των ατόμων με αναπηρία από τη συμμετοχή τους στο πρόγραμμα είναι εξαιρετικά θετική ως προς τα ουσιαστικά ζητούμενα.
Ο αντίκτυπος του Προγράμματος του Προσωπικού Βοηθού στους ωφελούμενους με αναπηρία και στις οικογένειές τους είναι καταλυτικός και συνδέεται με έντονα συναισθήματα ανακούφισης και χαράς. Η υψηλή ικανοποίηση των ωφελούμενων από την υποστήριξη που λαμβάνουν από τους Προσωπικούς Βοηθούς αποτελεί σημαντικό δείκτη της επιτυχίας της πιλοτικής εφαρμογής. Οι ωφελούμενοι στην πλειονότητα τους περιγράφουν σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, ουσιαστική ενίσχυση της ανεξαρτησίας και αυτονομίας τους, ενίσχυση της κοινωνικοποίησης τους και της συμμετοχής σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής. Η επίδραση της υπηρεσίας όχι μόνο στα άτομα με αναπηρία αλλά και στα μέλη των οικογενειών και φροντιστών τους βρέθηκε να είναι καταλυτική. Ο Προσωπικός Βοηθός αποτελεί σημαντική πηγή υποστήριξης και ανακούφισης, καθώς απαλλάσσει σε σημαντικό βαθμό το οικογενειακό πλαίσιο από το φόρτο και την ευθύνη της συνεχούς καθημερινής φροντίδας.
Σύμφωνα με τα ευρήματα της έρευνας, τα βασικά ζητήματα που χρήζουν αντιμετώπισης και βελτίωσης στο πλαίσιο της διευρυμένης εφαρμογής είναι τα εξής:
- Οι λειτουργικές δυσκολίες στη χρήση της ψηφιακής πλατφόρμας και η περιορισμένη προσβασιμότητά της στους χρήστες με αναπηρία όρασης.
- Η περιορισμένη λειτουργικότητα της πλατφόρμας στη χρήση από κινητά τηλέφωνα.
- Οι δυσκολίες χρήσης στο υπο-σύστημα δήλωσης των ωρών απασχόλησης των Προσωπικών Βοηθών.
- Η περιορισμένη πληροφόρηση που παρέχει το μητρώο για τους Προσωπικούς Βοηθούς και ιδιαίτερα η μη επικαιροποίηση του ως προς την διαθεσιμότητα των Προσωπικών Βοηθών.
- Η αίσθηση ότι η διαδικασία αξιολόγησης είναι μια τυπική διαδικασία και το έλλειμα ενημέρωσης των ωφελούμενων για τα κριτήρια και το σκεπτικό των αποφάσεων κατανομής ωρών.
- Η αίσθηση ότι η διαδικασία της αξιολόγησης είναι τυπική και όχι ουσιαστικά εξατομικευμένη, και οι αμφιβολίες για την επάρκεια γνώσης των Επιτροπών σχετικά με τις ανάγκες των διαφορετικών κατηγοριών αναπηρίας.
- Η απουσία διαδικασιών ένστασης και επαναξιολόγησης σε περίπτωση επιδείνωσης της αναπηρίας ή διαφωνίας με την απόφαση της επιτροπής.
- Το κενό ενημέρωσης των ωφελούμενων για τις αποφάσεις της Επιτροπής και του ΟΠΕΚΑ.
- Η μειωμένη προσφορά Προσωπικών Βοηθών, και ακολούθως η μεγάλη δυσκολία στη εύρεση που αντιμετωπίζει μεγάλο τμήμα των ωφελούμενων, ιδίως των ατόμων με βαριές αναπηρίες.
- Οι μη ελκυστικοί όροι εργασίας των Προσωπικών Βοηθών, και ιδιαίτερα οι χαμηλές ωριαίες αμοιβές.
- Η ασάφεια του πλαισίου των καθηκόντων των Προσωπικών Βοηθών.
- Η ανεπαρκής επιμόρφωση των Προσωπικών Βοηθών και η ανάγκη για πρακτική -βιωματική εκπαίδευση .
- Η απουσία ενός εποπτικού και υποστηρικτικού πλαισίου για την ορθή εφαρμογή της υπηρεσίας και τη διαχείριση των δυσκολιών στη συνεργασία ωφελούμενων και Προσωπικών Βοηθών.
Ο Προσωπικός Βοηθός για τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειες τους μπορεί και πρέπει να εξελιχθεί από μια σημαντική πιλοτική παρέμβαση σε έναν μόνιμο θεσμικό εργαλείο προώθησης της ανεξάρτητης διαβίωσης τους και της ισότιμης συμμετοχής στην κοινωνία.
Σκοπός της έρευνας
- Να διερευνήσει την εμπειρία των ωφελούμενων καθ’ όλη τη διάρκεια της πιλοτικής εφαρμογής και συμμετοχής τους στο πρόγραμμα, από τη διαδικασία της αίτησης και της αξιολόγησης μέχρι τη λήψη της υπηρεσίας του Προσωπικού Βοηθού.
- Να καταγράψει τις αντιλήψεις των ωφελούμενων για τις οργανωτικές και λειτουργικές διαστάσεις του προγράμματος.
- Να διερευνήσει τον βαθμό ικανοποίησης των ωφελούμενων από το πρόγραμμα ανάλογα με τις ανάγκες τους και
- Να αποτυπώσει και αξιολογήσει τον συνολικό αντίκτυπο του Προσωπικού Βοηθού στα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειες τους, προσδιορίζοντας τα κενά και τις προκλήσεις για την μακροπρόθεσμη εφαρμογή, υπό τη δικαιωματική οπτική της αναπηρίας.
- Να προσδιορίσει τα κενά και τις προκλήσεις για το μέλλον του Προσωπικού Βοηθού υπό την οπτική της δικαιωματικής προσέγγισης της αναπηρίας.
Μεθοδολογία
Η έρευνα υλοποιήθηκε στη βάση του μικτού διαδοχικού σχεδιασμού Sequential Mixed Methods Design, συνδυάζοντας την ποσοτική και την ποιοτική προσέγγιση σε τρία διακριτά συμπληρωματικά στάδια.
Στο πρώτο στάδιο, καταγράφηκε το πλαίσιο του Προγράμματος του Προσωπικού Βοηθού και προσδιορίστηκαν οι βασικοί ερευνητικοί άξονες της έρευνας. Παράλληλα, διενεργήθηκε ένα mini focus group με ωφελούμενους και έλαβε χώρα μια πρώτη καταγραφή των εμπειριών τους, βάση των οποίων διαμορφώθηκε το ερωτηματολόγιο της ποσοτικής έρευνας.
Στο δεύτερο στάδιο πραγματοποιήθηκε η ποσοτική έρευνα με χρήση δομημένου αυτοσυμπληρούμενου ερωτηματολογίου. Η έρευνα υλοποιήθηκε διαδικτυακά, μέσω της πλατφόρμας Limesurvey, και προσφέρθηκε εναλλακτικά η δυνατότητα τηλεφωνικής συνέντευξης για άτομα με δυσκολία ή περιορισμό στη χρήση υπολογιστή.
Στο τρίτο στάδιο πραγματοποιήθηκε η ποιοτική έρευνα (6 focus groups και 3 ατομικές συνεντεύξεις βάθους), με στόχο την ερμηνεία και την εμβάθυνση στα ποσοτικά ευρήματα.
Το Δείγμα και τα βασικά χαρακτηριστικά του
Η έρευνα βασίστηκε σε σκόπιμη δειγματοληψία.
Ποσοτική έρευνα
Στην ποσοτική έρευνα συμμετείχαν 215 άτομα. Οι συμμετέχοντες/ουσες στην έρευνα είναι οι ίδιοι ωφελούμενοι του Προγράμματος- άτομα με αναπηρία σε ποσοστό 66% (142 ωφελούμενοι), ενώ το 34% των συμμετεχόντων/ουσών αποτελούν οι εκπρόσωποι (73 γονείς/κηδεμόνες ή δικαστικοί συμπαραστάτες) ατόμων με αναπηρία/ωφελούμενων του Προγράμματος.
Η κινητική αναπηρία αποτελεί την πολυπληθέστερη κατηγορία αναπηρίας με 150 άτομα (69,8%), ενώ η γενική κατηγορία της νοητικής/αναπτυξιακής ή γνωστικής αναπηρίας αποτελεί τη δεύτερη πολυπληθέστερη ομάδα του δείγματος, που αριθμεί 43 άτομα (20%). Ακολουθεί η τύφλωση με 16 άτομα, η ψυχική αναπηρία με 4 άτομα, και τέλος, 2 συμμετέχοντες στην έρευνα αναφέρουν την κώφωση ως κύρια αναπηρία. Το δείγμα της έρευνας παρουσιάζει καλή κατανομή ως προς το φύλο, με το 50,7% να είναι άνδρες και το 48,8% γυναίκες (Άλλο φύλο: 0,5%).
Το προφίλ των ωφελούμενων ως προς την συμμετοχή τους στο Πρόγραμμα:
Τα οχτώ (8) στα δέκα (10) άτομα στο δείγμα έχουν ήδη συνάψει συμφωνητικό με Προσωπικό Βοηθό και έχουν λάβει υπηρεσίες Προσωπικού Βοηθού στο πλαίσιο του προγράμματος.
Πιο αναλυτικά:
- 176 συμμετέχοντες έχουν συνάψει συμφωνητικό και έχουν ήδη λάβει προσωπική βοήθεια
- 37 συμμετέχοντες δεν έχουν συνάψει συμφωνητικό, και
- 2 συμμετέχοντες έχουν συνάψει, αλλά δεν έχει ξεκινήσει η παροχή της υπηρεσίας από τον Προσωπικό Βοηθό.
Ως προς το πλαίσιο συνεργασίας με τον/τους Προσωπικό/ους Βοηθό/ούς, το 80% (143 άτομα) λαμβάνει προσωπική βοήθεια σε ωριαία βάση, ενώ ποσοστό 20% των ωφελούμενων λαμβάνει την υπηρεσία σε καθεστώς συνοίκησης με τον Προσωπικό Βοηθό.
Το 66% των ερωτώμενων απασχολούν έναν Προσωπικό Βοηθό, ενώ το 28,4% συνεργάζεται με δύο (2) Προσωπικούς Βοηθούς κατά το διάστημα αναφοράς. Ποσοστό της τάξεως του 6% αναφέρει ότι απασχολεί τουλάχιστον τρεις (3) Προσωπικούς Βοηθούς.
Σχεδόν οι επτά (7) στους δέκα (10) συμμετέχοντες στην ποσοτική έρευνα έχουν λάβει υπηρεσίες Προσωπικού Βοηθού στο πλαίσιο του πιλοτικού προγράμματος για διάστημα τουλάχιστον ενός χρόνου, ενώ ο ένας (1) στους τέσσερις (4) λαμβάνει προσωπική βοήθεια για διάστημα μεγαλύτερο των δύο (2) ετών.
Ποιοτική Έρευνα
Στο ποιοτικό σκέλος της έρευνας, διενεργήθηκαν συνολικά επτά (7) ομάδες εστίασης και τρεις (3) ατομικές συνεντεύξεις. Συνολικά έλαβαν μέρος 37 άτομα, εκ των οποίων 23 άμεσα ωφελούμενοι, δέκα (10) Εκπρόσωποι (γονείς/δικαστικοί συμπαραστάτες) και τέσσερις (4) Προσωπικοί Βοηθοί.
