Η ανεξάρτητη διαβίωση δεν είναι ένα κτίριο. Είναι η ζωή μέσα στην κοινότητα.
Όταν μιλάμε για την υποστήριξη των ατόμων με αναπηρία, η πραγματική ερώτηση δεν είναι πόσες δομές διαθέτουμε. Η πραγματική ερώτηση είναι αν δημιουργούμε τις προϋποθέσεις ώστε κάθε άνθρωπος να μπορεί να ζει ως ισότιμο μέλος της κοινότητας.
Τους τελευταίους μήνες έχει ανοίξει ένας ιδιαίτερα σημαντικός δημόσιος διάλογος σχετικά με το μέλλον της υποστηριζόμενης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία στη χώρα μας. Μια συζήτηση που δεν αφορά μόνο ένα συγκεκριμένο έργο ή μια συγκεκριμένη περιοχή. Αφορά το μοντέλο κοινωνίας που επιλέγουμε να οικοδομήσουμε.
Ως Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων ΑμεΑ Ν. Μαγνησίας θεωρούμε ότι ο διάλογος αυτός πρέπει να ξεκινήσει από μια πραγματικότητα που βιώνουν καθημερινά χιλιάδες οικογένειες.
Η Ελλάδα εξακολουθεί να παρουσιάζει σημαντικά κενά στις υπηρεσίες υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους. Οι διαθέσιμες Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης δεν επαρκούν, οι υπηρεσίες ημερήσιας υποστήριξης δεν καλύπτουν όλες τις ανάγκες, ενώ πολλές οικογένειες εξακολουθούν να επωμίζονται σχεδόν αποκλειστικά τη φροντίδα ενός ενήλικου μέλους τους με αναπηρία.
Η αγωνία των γονέων για το «τι θα γίνει όταν εμείς δεν θα μπορούμε πλέον» δεν αποτελεί μια θεωρητική ανησυχία. Είναι ένα υπαρκτό κοινωνικό ζήτημα που απαιτεί ουσιαστικές πολιτικές απαντήσεις.
Ακριβώς γι’ αυτό, η συζήτηση δεν μπορεί να περιορίζεται στο πόσες δομές θα δημιουργηθούν. Το ζητούμενο είναι να σχεδιάσουμε ένα ολοκληρωμένο σύστημα υποστήριξης, το οποίο θα επιτρέπει στα άτομα με αναπηρία να ζουν με ασφάλεια, αυτονομία και πραγματική συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.
Η ενίσχυση θεσμών όπως ο Προσωπικός Βοηθός, η ανάπτυξη περισσότερων Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης μικρής κλίμακας μέσα στον κοινωνικό ιστό, η δημιουργία νέων Κέντρων Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας, η πρόσβαση στην εργασία, στην εκπαίδευση, στον πολιτισμό και στον αθλητισμό αποτελούν πλευρές της ίδιας εθνικής στρατηγικής. Δεν πρόκειται για αποσπασματικές παρεμβάσεις, αλλά για πολιτικές που οφείλουν να λειτουργούν συμπληρωματικά, με κοινό στόχο την ανεξάρτητη διαβίωση και την κοινωνική ένταξη.
Η Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία δεν αντιμετωπίζει την ανεξάρτητη διαβίωση ως μια υπηρεσία που παρέχεται στα άτομα με αναπηρία. Την αναγνωρίζει ως θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα. Ένα δικαίωμα που προϋποθέτει ότι κάθε άνθρωπος μπορεί να επιλέγει πού και με ποιους θα ζει, να έχει πρόσβαση στην απαραίτητη υποστήριξη και να συμμετέχει ισότιμα στη ζωή της κοινότητας.
Η ανεξάρτητη διαβίωση δεν εξασφαλίζεται μόνο με τη στέγαση. Εξασφαλίζεται όταν ο άνθρωπος μπορεί να διατηρεί τις κοινωνικές του σχέσεις, τις συνήθειές του, τις επιλογές του και τον ενεργό του ρόλο μέσα στην κοινότητα.
Αυτό αποκτά ακόμη μεγαλύτερη σημασία όταν ένας ενήλικας απομακρύνεται από το οικογενειακό του περιβάλλον. Για κάθε άνθρωπο, ανεξάρτητα από το αν έχει αναπηρία ή όχι, μια τέτοια μετάβαση αποτελεί μια βαθιά αλλαγή ζωής. Όταν, όμως, η αλλαγή αυτή συνοδεύεται και από την απομάκρυνση από τη γειτονιά του, τους ανθρώπους που γνωρίζει, τις καθημερινές του διαδρομές, τα πρόσωπα με τα οποία έχει αναπτύξει σχέσεις εμπιστοσύνης και το ευρύτερο κοινωνικό του περιβάλλον, είναι εύλογο να υπάρχει αντίκτυπος στην αίσθηση ασφάλειας, στην αυτονομία, στην κοινωνική συμμετοχή και, τελικά, στην ποιότητα ζωής του.
Η εμπειρία αυτή δεν αφορά αποκλειστικά τα άτομα με αναπηρία. Θα επηρέαζε οποιονδήποτε άνθρωπο αναγκαζόταν να εγκαταλείψει τον τόπο όπου ζει και συμμετέχει καθημερινά στη ζωή της κοινότητας. Για τον λόγο αυτό, ο σχεδιασμός των πολιτικών υποστήριξης οφείλει να έχει ως βασική επιδίωξη τη διατήρηση των κοινωνικών δεσμών και της συνέχειας της καθημερινής ζωής των ανθρώπων και όχι μόνο την κάλυψη των αναγκών φροντίδας τους.
Γι’ αυτό και η συζήτηση δεν πρέπει να εξαντλείται στην ποιότητα των εγκαταστάσεων ή στις τεχνικές προδιαγραφές των κτιρίων. Το ουσιαστικό ερώτημα είναι κατά πόσο οι υπηρεσίες υποστήριξης ενισχύουν την παρουσία των ανθρώπων μέσα στην κοινωνία ή, αντίθετα, δημιουργούν συνθήκες που τους απομακρύνουν από αυτήν.
Οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης αποτελούν έναν εξαιρετικά σημαντικό θεσμό, τον οποίο το ίδιο το αναπηρικό κίνημα διεκδίκησε επί δεκαετίες. Η αξία τους, όμως, βρίσκεται ακριβώς στη φιλοσοφία τους: μικρές κατοικίες ενταγμένες στον κοινωνικό ιστό, που λειτουργούν ως πραγματικά σπίτια και όχι ως συγκεντρωτικά περιβάλλοντα διαβίωσης.
Με την ίδια λογική, τα Κέντρα Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας, οι αθλητικές ομάδες, τα προγράμματα δημιουργικής απασχόλησης, οι πολιτιστικές δράσεις, οι ευκαιρίες εκπαίδευσης και απασχόλησης αποκτούν ουσιαστική αξία όταν λειτουργούν μέσα στις γειτονιές, δίπλα στους υπόλοιπους πολίτες, ενισχύοντας τις καθημερινές κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και όχι δημιουργώντας παράλληλους κόσμους.
Η διεθνής εμπειρία δείχνει ότι όσο περισσότερο επενδύει μια Πολιτεία σε εξατομικευμένη υποστήριξη, υπηρεσίες στην κοινότητα και ουσιαστική κοινωνική συμμετοχή, τόσο λιγότερο εξαρτώνται οι άνθρωποι από συγκεντρωτικά μοντέλα φροντίδας. Η πρόοδος δεν μετριέται από το μέγεθος ή τον αριθμό των δομών, αλλά από το πόσο ελεύθερα και αυτόνομα μπορούν να ζουν οι πολίτες.
Η κοινωνική ένταξη δεν επιτυγχάνεται επειδή ένας χώρος είναι σύγχρονος ή επειδή μια εγκατάσταση διαθέτει υψηλές προδιαγραφές. Επιτυγχάνεται όταν το άτομο συμμετέχει ισότιμα στη ζωή της πόλης, χρησιμοποιεί τις ίδιες υπηρεσίες με όλους τους πολίτες, δημιουργεί σχέσεις, εργάζεται, αθλείται, ψυχαγωγείται και έχει τη δυνατότητα να αποφασίζει για τη ζωή του.
Η αποϊδρυματοποίηση δεν είναι μια συζήτηση για κτίρια. Είναι μια συζήτηση για δικαιώματα, επιλογές και ποιότητα ζωής.
Αν θέλουμε πραγματικά μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς, οφείλουμε να επενδύσουμε σε πολιτικές που στηρίζουν τον άνθρωπο εκεί όπου ανήκει: μέσα στην κοινότητα, δίπλα στους συμπολίτες του, με αξιοπρέπεια, αυτοδιάθεση και ουσιαστική συμμετοχή.
Γιατί η πραγματική συμπερίληψη δεν χτίζεται γύρω από την κοινότητα. Χτίζεται μέσα σε αυτήν.
Γιώργος Μαντζανάς
Πρόεδρος Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων ΑμεΑ Ν. Μαγνησίας
